L'ulcère de Buruli, une maladie peu connue mais qui progresse en silence

Le regard fuyant, le bras gauche amputé, la poitrine rongée par de larges plaies béantes, la petite Diane Akissi, est défigurée à vie.

Diane, 8 ans, est atteinte de l’ulcère de Buruli, une maladie tropicale infectieuse peu connue qui touche principalement les enfants et les jeunes, avec des conséquences particulièrement graves. La maladie débute par un gonflement cutané indolore, puis provoque de larges ulcérations aux pieds et aux bras si elle n’est pas soignée à temps.

Les experts ont identifié la bactérie à l’origine de cette maladie très répandue en Afrique - de la Guinée, à l’ouest, à l’Ouganda à l’est- et dont personne n’a encore pu définir le mode de transmission.

Chaque année, de nombreux enfants atteints de la maladie se retrouvent amputés, défigurés ou handicapés à vie – comme la petite Diane vêtue d’une robe sale et déchirée et qui se défile lorsqu’on la regarde.

Il y a six mois, la maman de Diane l’a conduite au dispensaire de Kongouanou, une localité du centre de la Côte d’Ivoire. En voyant les ulcérations sur le bras de la petite fille, Maria Santos Silveira, la Sœur espagnole responsable du dispensaire a confié à la mère de Diane que la maladie était à un stade avancé et qu’il fallait amputer la petite fille

« Cela m’a fait mal. Mais je n’avais pas le choix », a raconté Cécile Akissi, la mère de la petite Diane.

Environ 22 000 cas ont été signalés en Côte d’Ivoire depuis que la maladie a été diagnostiquée en 1978. Et le nombre de malades est en progression. Près de douze nouveaux patients arrivent chaque mois au dispensaire de Kongouanou, l’un des deux centres spécialisés dans le traitement de l’ulcère de Buruli.

« Le nombre de malade s’accroît quasiment de jour en jour », indique Sœur Maria Santos Silveira. « Nous étions à 49 le mois passé. Ce mois-ci, nous sommes à 53 ».

« Par mois, ce sont quatre à douze nouveaux cas qui nous parviennent », ajoute-t-elle.

Les jeunes de trois à dix-huit ans sont les plus touchés, indique le Dr Henri Assé, coordonnateur national du projet de lutte contre l’Ulcère de Buruli et directeur du programme Buruli à l’Organisation mondiale de la Santé, Côte d’Ivoire. Mais les adultes sont souvent atteints par la maladie, en particulier ceux qui vivent dans les zones d’eaux stagnantes, telles que les marigots, près des barrages, sur les terres inondées ou fortement irriguées.

Sur les 168 patients traités au dispensaire en 2005, trois sont morts d’épuisement ou d’infection opportuniste liée au VIH/SIDA durant leur hospitalisation Selon Sœur Maria, les malades arrivent généralement mal en point et trop tard au dispensaire, par ignorance, par honte, par manque d’argent, ou par peur d’une intervention chirurgicale.

« Souvent, je n’arrive pas à dormir », explique Sœur Maria. « La nuit, ils viennent taper à ma porte quand ils ont mal et je suis obligée de venir rester à leurs côtés. Ils sont aussi ma famille, après tout ».

Lorsque les patients se décident enfin à venir au dispensaire pour se faire soigner, le coût du traitement est élevé. Dans la plupart des cas, le traitement de la maladie nécessite une intervention chirurgicale. Il faut inciser les tissus déposés et dans la mesure du possible faire une greffe pour couvrir la partie malade. A la suite de l’intervention chirurgicale, le traitement du patient doit durer deux mois pour envisager une guérison.

« Le coût du traitement d’un malade est énorme », explique Sœur Maria. « Raison pour laquelle nous gardons les patients pour nous assurer qu’ils prennent leurs médicaments. Parmi eux, il y a des enfants scolarisés. Nous avons des séances d’alphabétisation, afin de maintenir ces enfants dans le contexte scolaire ».

Ouvert en 1988, le dispensaire de Kongouanou a été financé par l’ANESVAD, une ONG espagnole. Et pour faire face au flux continu de nouveaux patients, Sœur Maria a dû rechercher une aide extérieure.

En 2003, elle a décidé de faire appel aux services médicaux des forces françaises de l’opération Licorne pour assurer la prise en charge médicale de certains patients. Depuis, un chirurgien français réalise les greffes de peau dans un bloc opératoire rudimentaire.

Depuis l’échec de la tentative de coup d’Etat contre le Président Gbagbo en septembre 2002, la Côte d’Ivoire est divisée entre une région sud sous contrôle des forces loyalistes, et une région nord occupée par les forces rebelles.

Quelque 10 000 soldats des forces françaises et onusiennes de maintien de la paix sont déployés dans la zone de confiance qui sépare les positions de l’armée régulière de celles de rebelles.

Et bien que le village de Kongouanou se trouve dans la région sous contrôle des forces gouvernementales, certains patients du nord y viennent pour se faire soigner.

Mais Soeur Maria, souligne avec regret que les conditions dans le dispensaire sont loin d’être idéales, montrant la cuisine de fortune, le bloc opératoire, le réfectoire pour les malades et les trois grandes salles pour accueillir les malades et leurs familles.

« Il n’y a que 30 lits disponibles. Le centre n’est véritablement pas adapté pour la chirurgie et les malades. Nous avons acheté des nattes pour qu’ils puissent se coucher », explique-t-elle.

Assis à même le sol, sur des nattes ou dans des chaises roulantes, les patients communiquent peu entre eux. Les cris de douleurs se font entendre dans les différentes salles de soins. Pour éviter le stress ou la peur, la Sœur discute avec eux avant chaque examen médical.

Mais pour l’instant, la principale préoccupation de la religieuse est l’approvisionnement en eau. Le village de Kongouanou a un seul château d’eau, ce qui est insuffisant car le dispensaire a besoin de grandes quantités d’eau pour laver les plaies des malades.

« Nous avons à maintes fois alerté les autorités compétentes, mais rien n’y fait », déplore Sœur Maria.