The New Humanitarian Annual Report 2021

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Le syndrome du hochement de tête manque de traitement en Ouganda

A child under seizure and nodding in Okidi village
(Charles Akena/IRIN)

Les scientifiques continuent de chercher ce qui cause et ce qui pourrait guérir le syndrome du hochement de tête (nodding disease, en anglais) ; une maladie invalidante qui provoque chez les enfants des convulsions et un retard de croissance. De leur côté, les centres médicaux affirment qu’ils ont besoin de plus de fonds pour continuer à nourrir et à traiter les malades.

Quelque 3 995 enfants reçoivent de l’aide dans quatre centres de réadaptation créés par le gouvernement en 2012. Les districts les plus touchés sont tous situés dans la région nord du pays : 2 034 cas sont recensés à Kitgum, 1 210 cas à Pader, 347 cas à Lamwo et 330 cas à Gulu.

« Nous manquons de nourriture pour les enfants », a déclaré à IRIN Joseph Okwera, qui dirige le centre de réadaptation à Kitgum.

Pénurie de médicaments et de nourriture

Goretti Adero, dont le fils de 12 ans avait été admis au centre de soins du district de Lira, a déclaré qu’elle l’avait retiré de la structure, car il n’y avait pas assez de nourriture et les médicaments n’étaient pas toujours disponibles.

« J’ai décidé de ramener mon enfant à la maison où la famille peut le nourrir. À cette période, il n’y avait pas de médicaments au centre, donc il n’y avait pas de raison de l’y laisser », a-t-elle dit. « Il est toujours dans le même état. Peut-être qu’il va aller mieux ou peut-être pas, je n’en sais rien, mais je vais avoir du mal à faire face par mes propres moyens ».

Les patients de ces centres reçoivent des médicaments antiépileptiques et des compléments alimentaires, y compris des vitamines B et B9.

« Nous constatons des améliorations chez les enfants en réadaptation au centre, mais nous sommes toujours entravés par une mauvaise coordination, car nous devons assurer l’approvisionnement en médicaments, alors que [l’administration du] district devrait les apporter au centre », a déclaré à IRIN Robert Omiya, qui dirige le centre de réadaptation à Gulu.

Malades stigmatisés

Les enfants qui vont mieux retournent au sein de leur communauté, mais beaucoup disent être rejetés par leurs camarades de classe et par les adultes.

« Quand je vais à l’école, les élèves me répètent que je suis possédée par le démon. Mes amis me fuient et certains professeurs ont peur de moi », a déclaré Adoch*, 15 ans. « Même à la maison, je me sens seule, car les voisins ne veulent pas que leurs enfants jouent avec moi ».

Adoch a depuis abandonné l’école.

Les professionnels de santé affirment qu’il faut employer du personnel formé en soins psychosociaux pour suivre les enfants qui quittent les centres et retournent chez eux. Le gouvernement prévoit de former des enseignants dans les districts touchés afin qu’ils sachent s’occuper de ces enfants qui ont des besoins spéciaux, mais le manque de fonds entrave ces initiatives.

« À Gulu, nous avons besoin de 25 éducateurs spécialisés pour répondre aux besoins de ces enfants. Nous y travaillons, mais cela va dépendre du budget que nous aurons », a déclaré Vincent Ocen, responsable éducatif du district de Gulu.

En attendant, le gouvernement et les partenaires internationaux, notamment les Centres américains de contrôle et de prévention des maladies, continuent de rechercher la cause du syndrome. Selon certaines théories, il existerait un lien entre cette maladie et la cécité des rivières. Il y aurait aussi un rapport possible entre le syndrome du hochement de tête et les vers intestinaux mansonella streptocerca et mansonella perstans.

Découvert pour la première fois dans les années 1960 en Tanzanie, le syndrome du hochement de tête est également apparu dans l’actuel Soudan du Sud, dans les années 1990. Il a commencé à attirer l’attention de la communauté internationale en 2011 après le signalement de centaines de cas dans le nord de l’Ouganda.

*son prénom a été changé

ca/kr/rz-fc/amz


This article was produced by IRIN News while it was part of the United Nations Office for the Coordination of Humanitarian Affairs. Please send queries on copyright or liability to the UN. For more information: https://shop.un.org/rights-permissions

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