« Etre un adolescent est très difficile, vous devez faire face à une vie qui change, faire ce que les autres font », a reconnu Katlego Lally*, une jeune fille de 17 ans de Gaborone, la capitale du Botswana, qui est née avec le virus, mais n’a appris sa séropositivité qu’il y a six ans. « Mes camarades de classe ne connaissent pas [mon statut], si vous leur parlez du VIH, ils sont plutôt ignorants sur le sujet ».
En tant qu’un des premiers pays d’Afrique australe à avoir lancé un programme national d’accès aux médicaments antirétroviraux (ARV) dont bénéficient presque 100 pour cent des personnes dont l’état de santé nécessite une thérapie, le Botswana compte une population d’enfants porteurs du virus depuis leur naissance et ayant survécu jusqu’à l’adolescence en rapide progression.
En orientant ces jeunes vers des cliniques pour adultes et en ignorant leurs besoins spécifiques, le Botswana pourrait enregistrer des revers dans les efforts déployés dans la lutte contre le VIH, selon Ed Pettitt, coordinateur du programme Teen Club (Club pour adolescents), au Botswana-Baylor Children's clinic centre of excellence, à Gaborone.
« L’adolescence, en tant que période de développement, est confrontée à un risque élevé d’échec thérapeutique, non seulement dans le cadre d’un traitement ARV, mais également dans le cadre de tout traitement de maladies chroniques », a-t-il expliqué à IRIN/PlusNews.
« C’est ce que j’appelle ‘la vérité qui dérange’ du VIH pédiatrique. C’est bien de pouvoir offrir des ARV aux enfants, mais il fait tenir compte du fait qu’un jour ces derniers vont grandir, devenir des adolescents et que tous les défis et tracas qui accompagnent l’adolescence vont avoir des répercussions sur leurs comportements », a-t-il ajouté.
Julia Rosebush, un médecin de la Children’s clinic qui prodigue des soins et des traitements aux bébés et enfants séropositifs par le biais d’un partenariat entre la Baylor International Pediatric AIDS Initiative et le gouvernement botswanais, a déjà été témoin de la manière dont la rébellion adolescente pouvait entraîner un échec thérapeutique.
« De nombreux enfants rejettent leurs médicaments, et pour beaucoup d’entre eux, les traitements de première génération ne sont déjà plus efficaces », a regretté Mme Rosebush.
M. Pettitt a déclaré que seulement trois combinaisons de médicaments ARV étaient disponibles au Botswana. Il a également rappelé que si une interruption du traitement entraînant une résistance médicamenteuse se développait pendant l’adolescence,
« le pronostic à long terme [s’annonce] sombre », a-t-il ajouté.
Un monde tout nouveau
Le premier club pour adolescents a ouvert ses portes à Gaborone en 2005 et n’accueillait alors que 23 adolescents. Aujourd’hui, il compte plus de 400 membres – un chiffre qui devrait dépasser le millier d’ici 2012. En outre, cinq branches ont ouvert dans d’autres régions du pays.
Des professionnels de la santé et des adolescents plus âgés qui jouent le rôle de « leaders » organisent des événements mensuels dans les clubs et apportent soutien et réconfort à une grande majorité de membres qui n’ont jamais révélé leur séropositivité à autrui, si ce n’est à ceux qui s’occupent d’eux.
« Lorsqu’il n’y a qu’une autre personne qui connaît leur statut, ils mènent en quelque sorte une double vie », a souligné M. Pettitt. « Ils ne peuvent même pas dévoiler [leur statut] à leur meilleur ami, car ils redoutent que celui-ci ne le répète aux autres et si cela se produit, ils ne pourront jamais retourner à l’école ».
Lally, qui a commencé à se rendre au Club pour adolescents l’année dernière, a vu sa vie changer lorsqu’elle s’est rendu compte que d’autres adolescents étaient dans la même situation qu’elle.
« De nombreux enfants rejettent leurs médicaments, et pour beaucoup d’entre eux, les traitements de première génération ne sont déjà plus efficaces » |
Lally est désormais un « leader » et considère ses amis du club « comme sa famille ». « Tout le monde est ouvert, car lorsque vous partagez la même situation, vous vous comprenez les uns les autres », a-t-elle dit.
La plupart du temps, ils parlent de « trucs d’adolescents » plutôt que de leur statut VIH.
En général, les événements mensuels portent davantage sur les aptitudes à la vie quotidienne et sur le plaisir, que sur les questions liées au VIH. Par le passé, les membres se sont adonnés à des concours de billard, à des cours de salsa et à des soirées-cinéma. Toutefois, plus récemment, les activités ont porté sur la manière de révéler son statut sérologique à des amis et aux membres de sa famille.
Après un débat au cours duquel divers adultes et un leader adolescent partagent leurs expériences en matière de divulgation, les adolescents se répartissent en petits groupes et s’entraînent à révéler leur statut à leurs meilleurs amis, petits amis, enseignants et cousins en mettant en scène des sketches.
La sexualité et les relations sont des sujets particulièrement difficiles pour des adolescents séropositifs, mais il est essentiel de leur donner des outils leur permettant de révéler leur séropositivité à leurs partenaires si nous voulons qu’ils utilisent des méthodes de prévention, a martelé M. Pettitt.
Mpho Mosala*, un autre leader du Club des adolescents de Gaborone, âgé de 17 ans, fréquente la même fille, qui étudie dans la même école que lui, depuis deux ans, mais il ne lui a pas encore annoncé son statut.
« A l’heure actuelle, je ne pense pas que cela soit si important, car nous ne faisons rien qui puisse l’exposer », a-t-il confié.
Lally, quant à elle, a décidé de ne pas fréquenter de garçons jusqu’à la fin de ses études.
Alors que les plus jeunes membres assistaient à la séance sur la divulgation, les plus âgés, eux, étaient occupés à nettoyer un terrain sis de l’autre côté de la rue, où un centre d’accueil devrait prochainement ouvrir ses portes. Ces jeunes reçoivent l’aide de bénévoles de la Banque Barclays, un établissement qui finance une partie du programme, ainsi qu’une formation à la culture financière destinée aux adolescents.
Le centre offrira un espace très attendu où les adolescents et les personnes qui s’en occupent pourront venir entre deux rendez-vous médicaux et les événements mensuels. Ils y recevront des conseils, pourront suivre une formation, faire du sport ou seulement passer le temps.
Un programme exemplaire
Le succès du programme de distribution d’ARV et du programme de prévention de la transmission du virus de la mère à l’enfant signifie qu’alors que le nombre de bébés naissant avec le VIH diminue, le nombre d’adolescents séropositifs, lui, croît chaque année.
« Dans trois ou quatre ans, nous serons pratiquement une clinique pour adolescents », a dit M. Pettitt.
Reconnaissant le besoin croissant, le ministère de la Santé du Botswana s’allie à Baylor afin de concevoir un ensemble de soins pour adolescents destiné aux professionnels de santé qui travaillent dans les cliniques gouvernementales. Ce ‘package’ les aidera à s’occuper de leurs patients adolescents séropositifs.
Alors que le Botswana a pris une légère avance, d’autres pays de la région compte également un nombre croissant d’adolescents séropositifs et recherchent des modèles qu’ils peuvent adapter à leurs besoins.
Au Swaziland, au Lesotho, au Malawi et en Ouganda, Baylor a ouvert des clubs similaires dans ses Children’s clinics. Un certain nombre d’autres pays et organisations ont demandé du matériel sur les soins et le soutien des adolescents.
M. Pettitt a salué la démarche et a rappelé qu’« une attention et des ressources beaucoup plus importantes devaient être consacrées afin de trouver des moyens d’inciter les jeunes à observer leur traitement et à protéger les autres d’une infection ».
*Un nom d’emprunt
ks/he/cd/ail
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