Près de 3 000 enfants reçoivent un traitement antirétroviral (ARV) au Mozambique, ce qui représente neuf pour cent du total de personnes bénéficiant de ce traitement. L'objectif cette année est de pouvoir traiter 3 500 enfants.
Les hôpitaux de jour, spécialisés dans le traitement des patients séropositifs, ont un total de 138 400 patients enregistrés, dont 13 780 enfants.
Cependant, le Fonds des Nations unies pour l’enfance (Unicef) estime qu’il y a 99 900 enfants séropositifs de moins de 15 ans dans le pays.
En général, un décès sur six liés au sida, est un enfant de moins de 15 ans. En 2005, 570 000 enfants sont décédés à cause du sida dans le monde, dont 480 000 en Afrique.
«Les enfants séropositifs manquent de traitement, car ils sont exclus des politiques nationales ; ils sont oubliés par le public, qui voit le sida comme une maladie d’adultes ; ils sont également oubliés par les leaders politiques qui se focalisent sur les adultes en ce qui concerne les lois, les politiques et les budgets », a dit l’année dernière l’envoyé spécial des Nations unies pour le sida en Afrique, Stephen Lewis.
Dans les pays développés, grâce à l’expansion des programmes de prévention de la transmission du virus de la mère à l’enfant, l’on n’enregistre presque plus de naissances de bébés séropositifs.
Par contre, pour les industries pharmaceutiques, le développement de formules ARV pédiatriques n’est pas économiquement intéressant. Le marché n’est pas prometteur, puisque la plupart des enfants séropositifs vivent dans les pays pauvres.
Les ARV pédiatriques existants sont difficiles à administrer et à stocker. Certains comprimés doivent être partagés selon le poids de l’enfant. D’autres sont trop grands, difficiles à avaler ; les sirops ont un mauvais goût. La dose doit être ajustée selon le poids de l’enfant, qui peut changer d’un mois à l’autre, voire d’une semaine à l’autre.
Sirops et comprimés ne sont pas adaptés à des enfants plus grands, car ils nécessitent des doses plus importantes, mais il n’y a pas non plus de comprimés avec des faibles doses d’ARV.
Les formules pédiatriques existantes, tout comme les ARV de première et deuxième lignes pour enfants, coûtent entre cinq et huit fois plus cher que celles pour adultes.
Pour rendre les choses encore plus difficiles, les méthodes de diagnostic du VIH chez les bébés de moins de 18 mois sont chères et complexes.
Cacilda Massango, 28 ans, a commencé le traitement ARV en 2002, à la clinique de l’organisation non gouvernementale Santo Egídio, à Machava, un quartier pauvre de la périphérie de Maputo, la capitale du pays.
« Pour nous, les adultes, c’est plus simple, il s’agit de prendre un seul comprimé, matin et soir. Mais comment est-ce possible que les enfants suivent un traitement aussi compliqué ? Comment les familles vont-elles administrer régulièrement le traitement ? » a-t-elle dit à IRIN/PlusNews.
C’est à partir de ce constat qu’est née l’association Femmes pour le rêve (Mulheres para DREAM), un réseau de femmes séropositives associé au programme antirétroviral de l’association Santo Egídio.
Elles fournissent une assistance à domicile. Chaque activiste s’occupe d’un groupe d’enfants de son voisinage. Pour vérifier si les enfants ont pris la dose correcte au bon moment, elles visitent deux fois par jour chaque famille et apprennent aux parents comment contrôler le dosage de sirop à l’aide d’une seringue.
La dose du sirop est marquée sur la seringue. Lorsque l’enfant prend du poids, il reçoit une nouvelle seringue où est marquée la nouvelle dose.
Les activistes aident également à l’éducation nutritionnelle ; elles apprennent, par exemple, aux familles comment préparer des haricots en grains et du poisson pour les bébés d’un an.
« Les enfants sont un moteur pour nous aussi. Lorsque je prends mes comprimés je pense à eux, je pense à ma responsabilité vis-à-vis d’eux. Je ne peux pas leur faire faux bond. Ils ont besoin de moi ! », a dit Massango.
Elle est particulièrement fière d’Albertina (nom d’emprunt). A 14 ans, c’est une « belle fille, qui va à l’école et qui a des amis », a raconté Massango.
Il y a deux ans, Albertina a été hospitalisée durant six mois, mourante. Le traitement antirétroviral lui a sauvé la vie. Avec l’aide de Femmes pour le rêve, elle est aujourd’hui capable de suivre le traitement de manière autonome, et d’aider sa maman à penser à prendre ses comprimés. Albertina rêve de devenir pédiatre pour s’occuper des enfants séropositifs.
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