Depuis près de six mois maintenant, John Mberi*, 14 ans, résident de la banlieue très peuplée de Mufakose à Harare, la capitale zimbabwéenne, s’occupe de sa mère malade Fortunate, qui est revenue de l’Afrique du Sud voisine très malade.
La communauté a attribué l’état de Fortunate à une intoxication alimentaire, alors qu’elle se trouvait dans le sinistre camp de rapatriés de Lindela en Afrique du Sud, en attente d’être expulsée, mais les membres les plus proches de sa famille savent que Fortunate est séropositive.
Prendre soin de sa mère souffrante est très difficile pour John, et il manque souvent l’école lorsque son état empire. Au cours de ces périodes-là, il doit laver, cuisiner, faire le ménage et faire la toilette de sa mère dans son lit, avec un seau d’eau.
« A son retour d’Afrique du Sud, ma mère m’a envoyé chez son seul frère encore en vie, qui vit dans la zone rurale de Mutoko [à environ 200 kilomètres de Harare]. Il a refusé de venir, disant qu’on devrait se réinstaller en zone rurale, mais nous n’avions pas d’argent pour louer un véhicule pour transporter nos affaires », a raconté John à IRIN/PlusNews.
Pour assurer la survie de la famille, John vend maintenant des cacahuètes dans un bar du quartier, après l’école. De temps en temps, la famille reçoit l’aide d’une église locale, la United methodist church.
« Parfois, nous n’avons pas les moyens d’acheter les médicaments qui sont prescrits par le centre sanitaire local. Les médicaments ne coûtent pas cher au centre, mais ils ne les ont généralement pas en stock, donc ils nous disent d’aller les acheter nous-mêmes », a raconté John. « Ma mère est très inquiète mais je lui ai dit qu’elle ne devait pas, parce que je prendrai soin d’elle ».
Les soins palliatifs encore largement incompris
Le 11 octobre a été célébrée la journée mondiale des soins palliatifs, mais les activistes de la lutte contre le sida ont souligné qu’au Zimbabwe, il n’y avait pas grand-chose à fêter.
La situation dans laquelle John se trouve est de plus en plus banale. L’épidémie de VIH/SIDA ayant fait son œuvre, de nombreux jeunes portent la responsabilité de s’occuper des membres malades de leur famille, mais ils sont souvent dans l’incapacité de leur fournir les soins appropriés.
Les activistes estiment que la responsabilité de prendre soin des personnes souffrant de longues maladies qui limitent l’espérance de vie incombe au gouvernement, pas aux jeunes comme John.
D’après l’organisation Hospice and palliative care association of Zimbabwe (HOSPAZ), les soins palliatifs sont définis comme étant la gestion de nombreux besoins physiques, psychosociaux, spirituels et émotionnels des personnes atteintes de maladies débilitantes ; il ne s’agit pas « d’aider quelqu’un à mourir » mais « d’aider quelqu’un à vivre le mieux possible avec sa maladie ».
Rachel Zimunya, d’HOSPAZ, a noté que les soins palliatifs restaient largement méconnus ou pratiqués, et en tout cas pas standardisés, au Zimbabwe, alors que le pays a été l’un des premiers en Afrique à adopter ce concept.
« N’importe qui souffrant d’une maladie débilitante a droit à des établissements [de soins palliatifs] et à des soins palliatifs qui lui permette de vivre avec dignité et sans douleur ou stress inutile », a-t-elle dit sur le site internet Partners Zimbabwe, afin de sensibiliser sur la tenue de la journée mondiale.
« Le manque d’accès [aux soins permettant de] soulager la douleur et les symptômes peut dissuader les personnes vivant avec le VIH et le sida, qui peuvent être confrontées aux effets secondaires douloureux et désagréables de traitements antirétroviraux (ARV), d’observer leur traitement, avec pour conséquence de raccourcir leur espérance de vie. Cela est une atteinte au droit à la vie », a dit Mme Zimunya.
« Le système de santé actuel du Zimbabwe, qui est un long récit de grèves, de pénuries, de médicaments périmés et de dysfonctionnement du cadre de santé publique, est source de consternation, plutôt que de célébration », s’est désolé Tinashe Mundawarara, gestionnaire de programme pour le projet HIV/AIDS human rights and law, de la Zimbabwe lawyers for human rights (Avocats du Zimbabwe pour les droits humains). « De plus, il n’y a aucun système de soin et de soutien des patients qui prenne en compte les familles dans les hôpitaux ».
Il a estimé qu’il était urgent de réformer la législation en matière de santé publique, d’éduquer les populations et de promouvoir, comme modèle, la mise en place de programmes de soins palliatifs dans tous les hôpitaux.
« Les personnes vivant avec le VIH/SIDA ont besoin de parler d’une seule voix sur ce qui touche au plaidoyer en faveur de l’accès aux traitements et aux soins », a-t-il estimé. « Les traitements, les soins et le soutien sont les caractéristiques des soins palliatifs ».
* Un nom d’emprunt
bs/kn/he/ail
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